Aanleiding oprichting Dutch Rare Cancer Platform
Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben in oktober 2019 het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Het doel van dit netwerk voor zorgprofessionals gespecialiseerd in een zeldzame vorm van kanker en patiënten is om de behandeling voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren. De aanleiding voor de oprichting is het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ van het IKNL dat in 2018 verscheen, waaruit bleek dat de overleving van patiënten met een zeldzame vorm van kanker amper is gestegen.
De overleving bij zeldzame vormen van kanker is gemiddeld lager dan bij andere typen kanker en hierin is weinig vooruitgang, onder andere door een gebrek aan klinisch onderzoek, behandelmogelijkheden en expertise voor deze patiëntgroepen. Een multidisciplinaire groep van experts, onderzoekers en patiënten vertegenwoordigers hebben gezamenlijk aanbevelingen geformuleerd om de zorg en uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker te verbeteren. Het ontwikkelen van een nationale aanpak is één van de aanbevelingen en essentieel voor het verbeteren van de zorg.
Nationale en internationale samenwerking
Tot 2019 was er geen landelijke multidisciplinaire groep die dit initiatief oppakte, met de komst van het DRCP is deze niche opgevuld. Voor optimale diagnostiek, verhoogde deelname aan klinische studies en tijdige juiste behandeling is landelijke samenwerking cruciaal. Het DRCP stelt zich dan ook ten doel om middels multidisciplinaire samenwerking met de verschillende nationale werkgroepen, commissies en platfora, praktische uitvoering te geven aan de aanbevelingen uit het rapport, om zo de zorg en uitkomsten voor deze patiëntengroep te verbeteren.
De initiatiefnemers voor het DRCP zijn allen actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Dit blijkt uit de betrokkenheid van deze experts bij het Europese Referentie Netwerk voor solide zeldzame tumoren bij volwassenen (EURACAN). EURACAN telt 10 aandachtsgebieden, vanuit ieder aandachtsgebied is minimaal één medisch specialist vertegenwoordigd in het DRCP. Verder zijn deze experts betrokken bij de verschillende nationale werkgroepen, commissies en platfora. Op deze manier is het DRCP nationaal en internationaal betrokken en op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen en kan er snel geschakeld worden met de landelijke gremia op de relevante momenten. Daarnaast is de NFK een welkome toevoeging waarbinnen het patiëntenplatform voor zeldzame kanker is opgezet.
