Beschrijving doel
Iedere patiënt met een zeldzame vorm van kanker heeft altijd en overal laagdrempelig toegang nodig tot expertzorg. Daarom wordt voor alle zeldzame kankersoorten gewerkt aan het optimaliseren van de organisatie van zorg voor deze patiënten. Een belangrijke beperking bij het behandelen van zeldzame kankers is vaak het ontbreken van richtlijnen, omdat bijvoorbeeld RCT’s ontbreken vanwege de geringe incidentie,. Behandeladviezen zullen dan vooral op basis van laatste informatie uit de literatuur en zelfs op basis van expert opinion worden gegeven. Daarom is het belangrijk om alle diagnostische gegevens en therapie adviezen landelijk te verzamelen om zo landelijke afstemming te hebben. Op die wijze kan ook een patiënt die met een zeldzame kanker wordt geconfronteerd de voor dat moment meest passende behandeling kan krijgen.
Activiteiten werkgroep
De Werkgroep Organisatie van zorg is bezig om een algemeen format te formuleren t.a.v. diagnostiek, landelijk behandeladvies en zorgtrajecten voor zeldzame kankers met daaraan gekoppeld een kwaliteitssysteem. Per zeldzame kanker kan dit format worden gebruikt om een maatwerk organisatie te ontwikkelen, die na visitatie door der DRCP op basis van algemene eisen een erkenning krijgt. Dit vindt plaats in nauwe samenwerking met het IKNL, de NFU en patiënten organisaties. Daarnaast wordt samenwerking gezocht met SONCOS en EURACAN.
Verder zal worden gekeken naar een financiering van deze activiteiten.
In 2022 zal de Werkgroep Organisatie van Zorg met een uitgewerkt voorstel komen.
- Expertisecentra voor zeldzame kanker zichtbaar maken voor zorgprofessionals, patiënten, naasten en overige betrokkenen (rol IKNL).
- Advies richting NFU over criteria in de toekenningsprocedure expertisecentra specifiek voor zeldzame kankers.
- Definitie expertisecentra zeldzame kanker opnemen in SONCOS-normen en voorstel maken tot actief toetsen van het naleven van deze normen.
- Zicht houden op de aanmelding van expertisecentra bij EURACAN.
- Expertisecentra zichtbaar maken waar deze nog niet zijn.
- Kaders schetsen voor voorwaarden van expertisezorg; hierbij valt te denken aan echelonering van het MDO en de inrichting van landelijke panels voor diagnostiek en behandeling van de zeer zeldzame vormen van kanker.
- Bij zeer zeldzame vormen van kanker en/of complexe vormen van zeldzame kanker wordt nadrukkelijk de samenwerking in Europa gezocht.
- Adequate financiering organiseren voor optimaal inzetten van expertisezorg met goede financiële regelingen rond consultatie en/of verwijzingen van en naar expertisecentra.
- De invulling van expertisezorg moet plaatsvinden uitgaande van reeds bestaande structuren, zoals tumor-specifieke multidisciplinaire landelijke en regionale oncologie werkgroepen en netwerken.
Werkwijze werkgroep
De werkgroep Organisatie van zorg komt ten minste vier keer per jaar bijeen om zich in te zetten voor het optimaliseren van de organisatie van zorg voor patiënten met een zeldzame kanker. De werkgroep streeft in haar samenstelling naar een goede vertegenwoordiging van medische disciplines en de diverse domeinen van zeldzame kankers.
