Beschrijving doel
De werkgroep Wetenschap is opgericht voor de zeldzame kankers en deze werkgroep wordt in toenemende mate gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, zoals het verbeteren van onderzoeksverbanden, aanvragen van financiering, beoordelen van aanvragen en meeschrijven bij grants.
Activiteiten werkgroep
• Oprichten wetenschapscommissie
• Aanvragen van financiering, beoordelen van aanvragen en meeschrijven bij grants
• Input leveren voor de onderzoeksagenda zeldzame kankers
• Bespreken en delen van onderzoeksinitiatieven in de wetenschapscommissie
• Bespreken methodiek om van elkaar te leren, nadenken over studies met kleine patiënten aantallen
• Lokale kamer EURACAN (ERN’s) inrichten waar op nationaal niveau studies en ontwikkelingen vanuit de EURACAN (ERN’s) besproken worden
• Onderlinge samenwerkingen op onderzoeksvlak versterken, inclusief samenwerkingen met (vertegenwoordigers van) patiëntenverenigingen.
• Oriënteren op de mogelijkheden om bestaande data maximaal te gebruiken of uit te breiden door bijv. registratiestudies, biobanken, etc.
• Onderlinge zichtbaarheid vergroten door fellowships en/of stageplekken
Werkwijze werkgroep
De werkgroep Wetenschap komt ten minste vier keer per jaar bijeen om zich in te zetten voor de wetenschappelijke ontwikkelingen voor patiënten met een zeldzame kanker.
